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La course des héros dimanche à Lyon au parc de Gerland
souris74 , le 20/06/2022 14:23 modifié le 20/06/2022 14:23
photo souris74

Dimanche à Lyon se déroule la course des héros pour l' Association Xtraordinaire.

l'Association XTRAORDINAIRE représente les familles ayant des proches présentant un retard mental lié au chromosome X,

Le syndrome DDX3X, est une maladie rare liée à une mutation spontanée sur le chromosome X dont est atteinte ma petite fille de 7 ans.

Alors pour ceux qui sont dans les environs de Lyon et qui veulent courir, marcher, on vous attend.....smile smile

Voici le lien pour vous inscrire :
https://www.coursedesheros.com/villes/lyon

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michelle46, le 20/06/2022 14:55
photo michelle46

J'espère qu'il y aura beaucoup de participants! Trop loin pour moi.

sourgentina, le 20/06/2022 15:58

Belle initiative !

betty89, le 20/06/2022 16:10
photo betty89

Je n'y serai bien sûr pas Souris , mais je penserai bien à toi et aux familles qui traversent une telle épreuve !!!!!

fleur, le 20/06/2022 16:23
photo fleur

Une pensée du Québec pour cette course et pour toi Souris.

alma, le 20/06/2022 16:54
photo alma

Souris, je viens de découvrir cette maladie très rare en cherchant un peu sur internet et je suis complètement touchée. Je n'ai que mon affection et mes encouragements à t'offrir même si j'habite à Lyon car je vis en fauteuil roulant depuis août 2013. Il faut des actions comme celle-ci pour faire connaître ce syndrôme. J'ai lu des témoignages poignants de familles qui ont dit leur soulagement de se sentir moins seules après des années de questionnements dans le désert...Il faut que ces fillettes retrouvent "la vie devant elles" et rien que le nom Xtraordinaire, est un symbole de combativité très positif et pas larmoyant

zera, le 20/06/2022 18:24
photo zera

pauvre petit chou

madeleine, le 20/06/2022 19:46
photo madeleine

Bien sûr nous sommes de tout coeur avec toi Souris et penserons très fort à toi et à ta petite Jade

ballesteros, le 20/06/2022 21:23
photo ballesteros

Trop loin aussi mais je suis de tout cœur avec vous...😘

souris74, le 21/06/2022 05:42
photo souris74

Merci merciiiiiiiiiiiii les filles..smile

Et oui cela touche principalement des filles et elles sont vraiment Xtraordinaire.....smile

Encore merciiiiiii!!!

lolo, le 23/06/2022 19:59
photo lolo

Pauvre Jade même si ce n'est que par la pensée je reste avec toi, bizous !

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