Rubrique Salon

Dimanche à Lyon se déroule la course des héros pour l' Association Xtraordinaire.

l'Association XTRAORDINAIRE représente les familles ayant des proches présentant un retard mental lié au chromosome X,

Le syndrome DDX3X, est une maladie rare liée à une mutation spontanée sur le chromosome X dont est atteinte ma petite fille de 7 ans.

Alors pour ceux qui sont dans les environs de Lyon et qui veulent courir, marcher, on vous attend.....

Voici le lien pour vous inscrire :
https://www.coursedesheros.com/villes/lyon

J'espère qu'il y aura beaucoup de participants! Trop loin pour moi.

Belle initiative !

Je n'y serai bien sûr pas Souris , mais je penserai bien à toi et aux familles qui traversent une telle épreuve !!!!!

Une pensée du Québec pour cette course et pour toi Souris.

Souris, je viens de découvrir cette maladie très rare en cherchant un peu sur internet et je suis complètement touchée. Je n'ai que mon affection et mes encouragements à t'offrir même si j'habite à Lyon car je vis en fauteuil roulant depuis août 2013. Il faut des actions comme celle-ci pour faire connaître ce syndrôme. J'ai lu des témoignages poignants de familles qui ont dit leur soulagement de se sentir moins seules après des années de questionnements dans le désert...Il faut que ces fillettes retrouvent "la vie devant elles" et rien que le nom Xtraordinaire, est un symbole de combativité très positif et pas larmoyant

pauvre petit chou

Bien sûr nous sommes de tout coeur avec toi Souris et penserons très fort à toi et à ta petite Jade

Trop loin aussi mais je suis de tout cœur avec vous...😘

Merci merciiiiiiiiiiiii les filles..

Et oui cela touche principalement des filles et elles sont vraiment Xtraordinaire.....

Encore merciiiiiii!!!

Pauvre Jade même si ce n'est que par la pensée je reste avec toi, bizous !